Quando ti hanno detto che non c'è più niente da fare: 5 domande che vale ancora la pena porsi

Ci sono frasi che restano impresse

«Ha raggiunto il suo tetto.» «Non c'è altro che possiamo fare.» «Deve imparare a convivere con questo.» «Nel suo caso, è il massimo che ci si possa aspettare.»

Ci sono frasi che i professionisti sanitari pronunciano con le migliori intenzioni —per gestire le aspettative, per evitare false speranze, per essere onesti— e che però arrivano come una sentenza definitiva. Una porta che si chiude. La fine di un percorso.

Se stai leggendo questo testo è perché probabilmente hai sentito una di quelle frasi. E qualcosa dentro di te —l'intuito, l'affetto, il rifiuto di arrendersi— ti dice che forse non è così definitivo come sembra.

Può darsi che tu abbia ragione. Può darsi di no. Quello che vale la pena fare è porsi le domande giuste prima di accettare quella chiusura come definitiva.

Domanda 1: quanta riabilitazione ha fatto davvero?

Quando un medico dice che un paziente «ha raggiunto il suo tetto», spesso quello che riflette è il limite di ciò che quel sistema sanitario ha potuto offrire, non il limite di ciò che il sistema nervoso del paziente può raggiungere.

La domanda che vale la pena porsi è: quante ore di riabilitazione intensiva, specifica e coordinata ha ricevuto questo paziente? Ha avuto accesso a fisioterapia neurologica, logopedia, terapia occupazionale e neuropsicologia in modo simultaneo e coordinato? Con quale intensità e per quanto tempo?

La differenza tra due sedute di fisioterapia a settimana per sei mesi e un programma di riabilitazione intensiva con sedute quotidiane per dodici settimane è enorme. Se il paziente ha avuto accesso solo al primo, dire che ha raggiunto il suo tetto è prematuro.

Domanda 2: sono state trattate tutte le sequele o solo le più visibili?

Il danno neurologico —che si tratti di un ictus, di un trauma cranico, di una lesione midollare o di una paralisi cerebrale— produce conseguenze che vanno molto oltre ciò che si vede. Le sequele motorie sono visibili: il braccio paralizzato, la difficoltà a camminare. Ma ce ne sono altre che passano molto più inosservate e che possono incidere quanto o più sulla qualità della vita:

• Le sequele cognitive: vuoti di memoria, lentezza di elaborazione, difficoltà a concentrarsi o a pianificare.
• Le sequele comunicative: afasia, disartria, difficoltà a trovare le parole.
• Le sequele emotive: depressione post-lesione, ansia, apatia, cambiamenti di personalità.
• La fatica neurologica: spossatezza che non migliora con il riposo e che limita la partecipazione a qualsiasi attività.

Se il trattamento ricevuto si è concentrato solo sulla riabilitazione motoria, resta un'area enorme di sequele non affrontate che può limitare il recupero funzionale complessivo.

Domanda 3: quanto tempo è passato dalla lesione?

Per anni si è creduto che il recupero neurologico avesse un limite temporale: passati sei mesi o un anno dal danno, quello che non si era recuperato non si sarebbe più recuperato. Questa idea —il cosiddetto plateau di recupero— è stata smontata dalle neuroscienze moderne.

Il cervello mantiene una certa plasticità per tutta la vita. Gli studi più recenti dimostrano che pazienti con lesioni di diversi anni possono continuare a progredire quando ricevono lo stimolo adeguato. Il recupero in fase cronica è più lento e richiede più impegno, ma è possibile.

Questo non significa che ci sarà sempre un miglioramento. Significa che il tempo trascorso, da solo, non è un argomento per chiudere la porta.

Domanda 4: sono state esplorate le tecniche di neurostimolazione?

Nell'ultimo decennio le tecniche di neurostimolazione hanno ampliato in modo significativo l'arsenale terapeutico disponibile per il danno neurologico. La stimolazione magnetica transcranica (TMS), la stimolazione elettrica funzionale (FES), la stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS) e altre modalità agiscono direttamente sull'eccitabilità del sistema nervoso, facilitando l'attivazione di vie che erano rimaste silenti.

Non sono la soluzione miracolosa che qualcuno presenta, ma combinate con una riabilitazione intensiva hanno prodotto miglioramenti nella mobilità, nel linguaggio e nelle funzioni cognitive in pazienti che avevano «stabilizzato» le loro sequele. Se il paziente non vi ha mai avuto accesso, dire che ha raggiunto il suo tetto è quantomeno incompleto.

Domanda 5: è stato chiesto un secondo parere specialistico?

Il neurologo che ha diagnosticato la lesione e il fisioterapista che ha seguito la riabilitazione convenzionale sono professionisti preziosi. Ma neurologia diagnostica e neuroriabilitazione sono specialità diverse. Un medico specialista in neuroriabilitazione —con esperienza specifica nel trattare lesioni simili in fase cronica— può avere una prospettiva diversa sul potenziale di miglioramento.

Chiedere un secondo parere non significa diffidare dell'équipe che ha seguito il paziente. È una pratica medica riconosciuta, raccomandata in molti protocolli clinici, e nel contesto del danno neurologico può fare un'enorme differenza.

Che cosa può offrire Foltra quando altri hanno detto che non c'è più niente

Al Centro Sanitario Foltra, la frase «quando ti hanno detto che non c'è più niente da fare» non è uno slogan: descrive la realtà di molti dei pazienti che seguiamo. Persone che hanno attraversato il sistema sanitario, hanno fatto riabilitazione, sono arrivate a un punto di stabilizzazione delle sequele e cercano un secondo parere.

Non promettiamo di poter sempre aiutare. Quello che facciamo è valutare ogni caso con onestà e stabilire se il nostro protocollo —che combina neurostimolazione, riabilitazione intensiva e approccio multidisciplinare— possa portare miglioramenti.

A volte la risposta è sì, e i risultati sorprendono tanto il paziente quanto la sua famiglia. Altre volte la risposta è che il potenziale di miglioramento è limitato o che non siamo la risorsa più adatta per quel caso specifico. Anche questo lo diciamo, e indirizziamo verso altre opzioni.

Il primo passo per sapere in quale categoria ti trovi è la valutazione iniziale. Non comporta alcun impegno: è una valutazione medica che ci permette di capire il caso e di essere onesti su quello che possiamo offrire.

A Foltra trattiamo il danno neurologico in tutte le sue forme: ictus, paralisi cerebrale infantile, lesione midollare, trauma cranico e disturbo dello spettro autistico. Se non sai se il tuo caso rientra, il primo passo è una valutazione senza impegno.